Kochani przedstawiam Wam Magdę – wspaniałą, piękną i mądrą kobietę. Magda choruje na Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby, ma także zdiagnozowanego tocznia. Ta choroba nagle ją dopadała i wyniszcza organizm. Przeczytajcie jej historię. Naprawdę warto zainspirować się jej radością życia oraz abloslutnie wspaniałą osobowością. Takich pięknych i wartościowych ludzi potrzeba nam w życiu! 🙂
Asia: Kiedy i w jaki sposób uwidoczniła się się Twoja choroba?
Magda: Wszystko zaczęło się na pierwszym roku studiów. 2013r. to był czas dużych zmian w moim życiu. Wyjazd z rodzinnego domu, rozpoczęcie dziennych studiów we Wrocławiu, życie “w samotności” zdala od najbliższych. Początkowo starałam się przyjeżdżać co weekend do domu. Pamiętam, że bardzo przeżywałam te niedzielne wyjazdy do Wrocławia. Po pewnym czasie jakoś do tego przywykłam. Poznałam nowych znajomych, zacząły się pierwsze kolokwia i egzaminy.
Odkąd pamiętam przywiązywałam dużą uwagę do nauki. Byłam pilną i wzorową uczennicą. Jedną z moich wad było to, że bardzo się wszystkim stresowałam i zamartwiałam.
Kiedy choroba dawała po cichu o sobie znać w formie częstych krwawień z nosa zwalałam wszystko właśnie na stres i zmęczenie. Nie miałam na nic siły, byłam senna i cały czas zmęczona. Do tego dochodziły nasilające się migreny. Od czasu gimnazjum miałam problemy z krwawieniami z nosa, ale lekarze którzy mnie diagnozowali mówili, że to przyczyna bardzo słabych i pękających naczynek. Przeszłam dwa zabiegi koagulacji naczynek krwionośnych nosa, lecz problem nie ustępował. Postanowiłam udać się do hematologa i opowiedzieć mu o swoim problemie. Już wtedy morfologia krwi nie była zadawalająca. Pani hematolog, z racji tego że była ordynatorem szpitala w Wałbrzychu przyjęła mnie na oddział. Tam lekarze przebadali mnie od stóp do głowy. W wynikach wyszło, że mam bardzo wysokie parametry wątrobowe ALAT i ASPAT, małopłytkowość… Jednak przyczyna tak zniszczonej wątroby nie była nadal znana.
Nigdy nie napiłam się alkoholu, nie zapaliłam papierosa czy też nie zjadłam trującego grzyba, zdrowo się odżywiałam i nie przepadałam za tłustym jedzeniem typu fast food. Ze szpitala skierowano mnie do hepatologa i reumatologa. W wynikach biopsji wątroby wyszło, że choruję na Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby. Jak sama nazwa wskazuje jest to choroba autoimmunologiczna, charakteryzująca się tym, że organizm z pewnych powodów zaczyna atakować własne tkanki. Można powiedzieć, że jest to sabotaż przeciwko wątrobie, często kończący się przeszczepem wątroby.
Choroby autoimmunologiczne często chodzą w parze, więc zaczęto szukać czegoś jeszcze. Na oddziale reumatologicznym stwierdzono kolejną “cudowną” chorobę jaką jest – Toczeń rumieniowaty układowy. Mój świat się poraz pierwszy zawalił – niestety nie ostatni… Ja, która nigdy nie chorowałam i wzięłam swój pierwszy antybiotyk w wieku 12 lat dowiedziałam się, że tak poważnie choruję i że jestem już do końca życia skazana na przyjmowanie sterydów i leków immunosupresyjnych. Postawiono mi diagnozę – Autoimmunologiczne zapalenie wątroby i marskość w przebiegu tocznia rumieniowatego układowego. Odwiedziłam wielu lekarzy by potwierdzić diagnozę. Niestety wszyscy ją potwierdzali.
Toczeń to podstępna wielonarządowa choroba, która charakteryzuje się naprzemiennymi okresami zaostrzeń i remisji. Obecnie dostępne leki jedynie mogą spowolnić rozwój choroby, pomóc uzyskać remisję, przeciwdziałać części powikłań, a także poprawić jakość życia chorego.
W 2015r. wyniki parametrów wątrobowych nadal nie zadawalały mojej Pani Doktor. Brałam bardzo duże dawki sterydów. Mój wygląd się diametralnie zmienił. Sterydy mają to do siebie, że na jedno pomagają na inne szkodzą. Byłam opuchnięta i popękana – pojawiły się rozległe rozstępy, przebarwienia i nadmierne owłosienie rąk i pleców, traciłam siły, wypadały mi garściami włosy, moja twarz przypominała pełnię księżyca i urósł mi tzw. bawoli kark.
Przed lustrem widziałam straszydło. Najgorszym momentem był zanik mięśni. Nie potrafiłam ustać na nogach, wykonywać prostych czynności, byłam całkowicie zależna od moich bliskich. Taką “roślinką” byłam 3 miesiące. Mój reumatolog jak mnie zobaczył powiedział, że zażywałam końską dawkę sterydów, która mogła mnie zabić. Po tym złym czasie w moim życiu zaświeciło słońce- zaczęłam powoli zmniejszać dawki sterydów pod okiem lekarza i się rehabilitować. To był czas pełen bólu i cierpienia. Moim celem było nauczenie się na nowo chodzić i żyć jak inni ludzie. Opuchlizna zaczęła ustępować, sprawność dzięki długotrwałym ćwiczeniom, powróciła i można powiedzieć, że gdyby nie te, wtedy okropne, dla mnie blizny wróciłam do dawnego wyglądu. Madzia “wróciła”, ale nie ta sama. Ta, która otrzymała drugą szansę od Pana Boga.
Obecnie towarzyszą mi bóle stawów i kręgosłupa, silne i częste migreny, zmęczenie i skłonność do siniaków. Muszę regularnie wykonywać gastroskopię z powodu żylaków przełyku.
W wyniku długotrwałego przyjmowania sterydów nabawiłam się jeszcze zaćmy polekowej w lewym oku.
Asia: Jaką kobietą byłaś zanim zachorowałaś? Czy akceptowałaś wtedy swój wygląd?
Magda: Od dziecka byłam wyśmiewana to z powodu wyglądu, to z powodu nazwiska. W naszym domu nigdy się nie przelewało więc nie stać nas było na “firmówki”.
Dzieci i później młodzież często mi dokuczali. Nosiłam okulary, które kiedyś były pretekstem do śmiechu. Teraz jest tyle możliwości doboru oprawek, że okulary służą również jako ozdoba. Zawsze byłam najwyższa w klasie co też mi się za bardzo nie podobało, więc zaczęłam się garbić by być niższą. Od dziecka mam nogi “w kropki”, przypuszczalnie jest to przymieszkowe zapalenie skóry, które raz jest różowe, a raz sine. To również było powodem wyśmiewania mnie przez moje koleżanki podczas przebierania na lekcję wf-u. Starałam się zasłaniać nogi nosząc długie spodnie.
Można z czystym sumieniem stwierdzić, że byłam zakompleksioną dziewczyną. Miałam niskie poczucie własnej wartości, brak pewności siebie, często starałam się przypodobać innym. Ludzie bez skrupułów wykorzystywali mnie i moje dobre serce. Tak więc życie mnie nie rozpieszczało.
Asia: Jakie zabiegi i konsultacje specjalistyczne miałaś do tej pory? Które z nich według Ciebie przyniosły największą poprawę?
Magda: Nie pokazywałam jeszcze żadnemu specjaliście moich zmian na skórze. Kiedy rozstępy zaczęły się pojawiać stosowałam kremy i olejki przeznaczone dla kobiet w ciąży i kolagen w żelu, ale nie widziałam żadnej poprawy. Straciłam nadzieję na to, że może się coś jeszcze w moim wyglądzie zmienić na lepsze.
Asia: W jaki sposób dowiedziałaś się o akcji Moje Piękno Moja Sprawa?
O akcji dowiedziałam się dzięki postom udostępnianym na Instagramie przez obserwowaną przeze mnie aktorkę. Tak się złożyło, że jest ona ambasadorką tej akcji.
Asia: Czy doświadczyłaś od momentu zachorowania “gapiostwa” na Twoje zmiany skórne?
Magda: O tak, wiele razy. Na studiach uczęszczałam w ramach wychowania fizycznego na basen. Tak się złożyło, że w tym samym czasie lekcję pływania miały dzieci. Te małe szkraby bywają bardzo szczere i nie kryły swojegozaciekawienia moją osobą. Niektórzy myślą, że mam blizny po tatuażu. Mój narzeczony zanim się poznaliśmy myślał, że napadło mnie jakieś dzikie zwierzę. Pracowałam wtedy we wrocławskim ZOO to mógł mieć powód żeby tak myśleć 🙂
Asia: Czy spotkały Cię jakieś nieprzyjemności w związku z Twoim wyglądem?
Magda: Staram się już nie przejmować ciekawskim wzrokiem ludzi. Dawniej nim przywykłam i zaakceptowałam blizny chowałam je pod długimi rękawami nawet w lecie. Wstydziłam się swojego ciała. Teraz wiem, że to nie zniknie i nie ma potrzeby latem prażyć się pod warstwą długich ubrań. Rozstępy i przebarwienia to nadal moja skóra, to moje znaki szczególne, które pokazują mi i innym ile już przeszłam, jaka jestem silna, ile kosztowało mnie pracy i poświęcenia by być teraz tym miejscu. Choć jeszcze nie wszystkie miejsca na ciele jestem w stanie odsłonić (mam jeszcze problem z brązowymi przebarwieniami na łydkach) to myślę, że jestem na dobrej drodze by stawić czoło temu wstydowi. Wolę cieszyć się życiem na codzień, a nie być nieszczęśliwą z powodu choroby.
Asia: O czym teraz marzysz na co dzień? Co dodaje Ci energii/siły w codziennych zmaganiach?
Magda: W 2018r. zdarzył się w moim życiu cud – przyszła na świat moja córeczka. Lekarze nie dawali mi szans na zajście w ciążę, a co dopiero urodzenie zdrowego dzieciątka. Marzę by ona była zdrowa i żebym jak najdłużej była w remisji. Nie chciałabym by oglądała moje cierpienie kiedy pojawi się nawrót choroby, a jeśli już miałaby to widzieć to by była starszą dziewczynką. W czasie rzutu choroby moją siłą była wiara w Boga, teraz jest jeszcze Basia. Dla niej nie mogę być słaba, nie mogę się poddać. To jest bardzo wesoła, energiczna i żywiołowa dziewczynka. Przy niej nie ma czasu na nudę i smutki 🙂
Asia: Jakie oczekiwania stawiasz sobie przed tą metamorfozą? Czy masz jakieś obawy?
Magda: Chciałabym poczuć się jeszcze silniejszą kobietą. Jestem ciekawa opinii specjalistów. Chyba najbardziej nieprzyjemną chwilą byłoby usłyszeć, że nie ma możliwości na pomoc z ich strony. Liczę się z tym, że zmiany na moim ciele są rozległe i zupełnie inne w budowie jak choćby blizny pooparzeniowe i że może nie da się poprawić ich wyglądu, tak samo jeśli chodzi o przebarwienia. Cieszę się na dzień przyjemności. Z racji tego, że mamy pandemię koronawirusa tym dniem rozpoczniemy mój udział w projekcie. Ponieważ na codzień się nie maluję, jestem ciekawa jak będę wyglądać w makijażu. Oczywiście dopełnieniem całego nowego wizerunku zapewne będzie wspaniała fryzura i kreacja. A na koniec sesja zdjęciowa…
Chyba nie ma kobiety, która nie marzyłaby o tym by poczuć się piękną i być w centrum uwagi i traktowaną choć przez chwilę jak księżniczka.
Asia: Czym jest dla Ciebie piękno? Czy po zachorowaniu zmieniło się Twoje postrzeganie piękna?
Magda: Piękno to całe mnóstwo cech tkwiące w człowieku. O pięknie człowieka świadczy jego dobre serce, dobre uczynki, pomoc jaką niesie drugiemu człowiekowi i nie tylko. To co inni uważają za piękne, dla innych może być niedopuszczalne, a nawet odrażające. Człowiek pragnie przebywać w otoczeniu pięknych ludzi, bo cieszą jego oczy, niekiedy stara się upodabniać na siłę bo ma wrażenie, że przez to stanie się lepszy. To nie jest najważniejsze, liczy się to co sobą reprezentujemy, nasze szczęście wewnętrzne i spokój oraz samoakceptacja swojej osoby.
Oczywiście wygląd zewnętrzny ma znaczenie, ale jak to mówią, nie ocenia się książki po okładce.
Dzięki chorobie nauczyłam się inaczej postrzegać osoby z niepełnosprawnością – dla mnie są bohaterami. Wiem przez co muszą przechodzić i z czym walczyć. Dziękuję Panu Bogu, że dał mi jeszcze jedną szansę i staram się ją jak najlepiej wykorzystać. Ludzie wokół mnie wiedzą, że się nie poddaję i idę przez życie z uśmiechem na twarzy i w sercu.
Dziękuję!
